- nataliatorres962@gmail.com
- 06/03/1977
- Pablo podesra 987
- Buenos Aires
- Argentina
- 1834
- +5491162161753
- +541162161753
- Sociedad civil
- Alapa jaz mitocondriales
- Fundadora
- Desde 2019
- Promover la vizibilizacion y articular en conjunto la difucion de las enfermedades mitocondriales
- No
- +541162161753
- Pablo podesta 987
- Temperley
- Argentina
- Jazmitocondrialesarg@gmail.com
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Municipio de Quilmes
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mesa Epof local de quilmes para articular la atencion en personas con una enfermedad poco frecuente desde la sospecha diagnostica, acompañamiento, asistencia, atencion, seguimiento, los objetivos llegar a todas las personas que se sienten vulnerables debido a un diagnostico de una enfermedad sin cura.
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Articular y unir a referentes de organizaciones locales de enfermedades poco frecuente.
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Ciudad de Quilmes
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Lo que sea necesario
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Mesa Local de Epof
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Articular desde las organizaciones con los gobiernos locales y sus secretarias el acompañamiento desde el minuto uno a personas que tienen una enfermedad sin cura que se sienta vulnerada y en una odisea de atencion debido a los profecionales, estudios y asistencias que se necesite debido a esa patologia poco frecuente.
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Javier santos investigador del conicet y profesor de la facultad de ciencias exactas Uba.
Con javier comenzamos un proyecto de armar un biobanco de fibroblastos mitocondriales. -
Llevar desde los referentes el acompañamiento que necesitan los pacientes las familias como tambien a los profecionales a fin de humanizar la atencion a personas vulneradas con una enfermedad poco frecuente( en este caso enfermedad mitocondrial)
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Realizar censos territoriales con promotores de salud para conocer las famimias del territorio y sus vulnerabilidades ante tener un diagnostico poco frecuente.
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Desconocer las diferentes enfermedades poco frecuentes que llevan a discapacidades conllevan la problematica de realizar diagnosticos y tratamientos erroneos que llevan a sentirse en una odisea de atencion sanitaria.
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Alapa, ib3, hospital italiano caba
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Acompañar desde el diagnostico para que tanto el paciente y la familia no se sientan solos
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Objetivos poder realizar un registro real de las personas con un diagnostico poco frecuente dentro del territorio para pider ayudar en todo lo que necesite para empoderar desde los derechos y no quede abandonado en un sistema que no lo vea
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Ayudar a las familias
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Motivacion personal mi hija de 16 años fallecio en junio del 2022 debido a una enfermedad mitocondrial poco conocida en el caso jaz fue unica en su caso en argentina pir lo que armar una red de profecionales e investigadores para innovar en el diagnostico para ayudar a la calidad de vida pensando siempre en esa chanse de vivir mejor momento a momento ya que son enfermedades progresivas degenerativas y sin cura.
- Carta_compromiso_institucional_esp_18CAP