Natalia Andrea Torres – Mercociudades

E-mail personal: nataliatorres962@gmail.com

Dirección: Pablo podesra 987

Ciudad: Buenos Aires

País: Argentina

Código postal: 1834

Teléfono (incluya característica internacional): +5491162161753

Teléfono celular (incluya característica internacional): +541162161753

Tipo de institución (gobierno local, sociedad civil, institución académica, etc.): Sociedad civil

Nombre de institución: Alapa jaz mitocondriales

Cargo: Fundadora

Antigüedad en el cargo: Desde 2019

Principales responsabilidades: Promover la vizibilizacion y articular en conjunto la difucion de las enfermedades mitocondriales

¿Tiene personal a su cargo? (en caso afirmativo, cuántas personas): No

Teléfono (incluya característica internacional): +541162161753

Dirección: Pablo podesta 987

Ciudad: Temperley

País: Argentina

E-mail institucional: Jazmitocondrialesarg@gmail.com

Lugar de implementación del proyecto (localidad/es, ciudad/es, país/es):

Municipio de Quilmes

Nombre y descripción del proyecto (características, alcance geográfico, objetivos):

mesa Epof local de quilmes para articular la atencion en personas con una enfermedad poco frecuente desde la sospecha diagnostica, acompañamiento, asistencia, atencion, seguimiento, los objetivos llegar a todas las personas que se sienten vulnerables debido a un diagnostico de una enfermedad sin cura.

¿Cuál fue su papel o función en este proyecto?:

Articular y unir a referentes de organizaciones locales de enfermedades poco frecuente.

Lugar de implementación del proyecto (localidad/es, ciudad/es, país/es):

Ciudad de Quilmes

Período de ejecución del proyecto:

Lo que sea necesario

Nombre y descripción del proyecto (características, alcance geográfico, objetivos):

Mesa Local de Epof

Breve descripción general del proyecto:

Articular desde las organizaciones con los gobiernos locales y sus secretarias el acompañamiento desde el minuto uno a personas que tienen una enfermedad sin cura que se sienta vulnerada y en una odisea de atencion debido a los profecionales, estudios y asistencias que se necesite debido a esa patologia poco frecuente.

Los actores: ¿de qué forma colaboran los distintos actores involucrados en su proyecto?:

Javier santos investigador del conicet y profesor de la facultad de ciencias exactas Uba.
Con javier comenzamos un proyecto de armar un biobanco de fibroblastos mitocondriales.

¿Cuáles son los aspectos de innovación o fortalecimiento de gobernanza que incluyen su proyecto?:

Llevar desde los referentes el acompañamiento que necesitan los pacientes las familias como tambien a los profecionales a fin de humanizar la atencion a personas vulneradas con una enfermedad poco frecuente( en este caso enfermedad mitocondrial)

Proporciónanos información sobre el contexto en que se desenvolverá (territorial, social, económico y/o político):

Realizar censos territoriales con promotores de salud para conocer las famimias del territorio y sus vulnerabilidades ante tener un diagnostico poco frecuente.

¿Cuál es el problema que se identificó y cuáles las soluciones colaborativas que se buscan?:

Desconocer las diferentes enfermedades poco frecuentes que llevan a discapacidades conllevan la problematica de realizar diagnosticos y tratamientos erroneos que llevan a sentirse en una odisea de atencion sanitaria.

Si ya han sido definidas, indique las instituciones involucradas en el proyecto y su ubicación geográfica.:

Alapa, ib3, hospital italiano caba

¿Por qué su institución apoya esta iniciativa? (mencione una política pública, programa u otra acción o compromiso vinculado):

Acompañar desde el diagnostico para que tanto el paciente y la familia no se sientan solos

Objetivos y resultados esperados:

Objetivos poder realizar un registro real de las personas con un diagnostico poco frecuente dentro del territorio para pider ayudar en todo lo que necesite para empoderar desde los derechos y no quede abandonado en un sistema que no lo vea

Beneficiarios directos e indirectos en su implementación:

Ayudar a las familias

Describa brevemente una motivación personal para su participación en la presente convocatoria:

Motivacion personal mi hija de 16 años fallecio en junio del 2022 debido a una enfermedad mitocondrial poco conocida en el caso jaz fue unica en su caso en argentina pir lo que armar una red de profecionales e investigadores para innovar en el diagnostico para ayudar a la calidad de vida pensando siempre en esa chanse de vivir mejor momento a momento ya que son enfermedades progresivas degenerativas y sin cura.